Dernières nouvelles de Valentine, mois après mois...

Janvier 2010

Séance de vélo hiver 2009, poussez-vous, je sais pas encore bien m'arrêter !!!

Janvier 2007

Juin 2004

Ehhh vous savez quoi !!! Je me suis débarrassé des couches, et avec beaucoup de plaisir !!!
Voilà ! j'ai adopté les toilettes comme tout le monde et ça arrange bien papa et maman qui ont l'air très fiers de moi ;).
Je m'exprime de mieux en mieux avec des phrases de + en + complexes (4/5 mots), et je m'intéresse et j'enregistre absolument tout ce qui se dit autour de moi ! Alors attention à ce que vous allez dire ! Côté psychomoteur, pas vraiment d'amélioration depuis quelques mois, la marche est toujours difficile même si elle est bien présente ! Il m'arrive encore de chuter... Et sans attelles je marche extrêmement difficilement (quelques pas). Je mange seule mais cela reste un peu maladroit, et l'utilisation du couteau n'est pas encore au programme. La prononciation des mots reste difficile, on ne comprends pas tout ce que je raconte, mais je me débrouille quand même...
Le médecin de Paris dit que dans ce type de maladie, on observe des phases de stagnation, mais jamais d'amélioration, c'est-à-dire de régression de la maladie... Alors que m'arrive t-il ??? A tous ceux qui sont désespérés, gardez confiance, il existe toujours un espoir !

valentine - août 2003

Janvier 2004

Valentine progresse de semaine en semaine tant au niveau de la marche que de la parole. Mais ce qui frappe le plus, c'est son envie de communiquer : elle commence à parler de ce qu'elle fait, de ce qu'elle vit. Bien sûr, c'est avec ses mots à elle, mais elle communique beaucoup. Elle reste quelques dizaines de secondes au téléphone, réponds aux questions qu'on lui pose. Elle est présente et garde un moral à toute épreuve. Quelle leçon de vie !

Septembre 2003

Début d'une 2ème année dans ce centre spécialisé, je retrouve mes camarades de l'année dernière ainsi que toute l'équipe médico-éducative. Je suis toujours d'accord pour y aller avec plaisir.

Il paraît que cet été, mon langage s'est amélioré, je suis capable d'assembler 3 voire 4 mots pour faire des bouts de phrases. J'ai toujours le moral au beau fixe, je commence à avoir de l'humour et j'essaie de ne pas louper la moindre occasion pour rigoler, piquer un fou-rire.

Juillet 2003

Fin d'une année scolaire au Centre Spécialisé de Saint-James, et quelle année ! Je peux affirmer aujourd'hui que je suis sortie d'une longue dépression et que je donne le meilleur de moi-même grâce à mon intégration dans cette classe de 6 enfants, tous handicapés moteur et mental comme moi.
Je fais de gros bisous à Isabelle, ma maîtresse, qui ne sera plus là l'année prochaine, merci beaucoup "I-Na-Nelle" pour tout ce que tu as fais avec moi (et les autres). Tu vas me manquer...

Mon langage s'améliore lentement, je comprends bien ce qu'on me dit. Quant à la marche, je suis capable de faire quelques pas pieds nus, et plusieurs mètres avec mes attelles et chaussures. J'arrive à maintenir la position debout sans difficulté même si au bout de quelques dizaines de secondes, je préfère me mettre par terre.

Voici des débuts d'activité prometteurs et signe de bonne volonté et de progrès :

• J'arrive à me diriger correctement avec le déambulateur (impensable il y a un an !).
• Mes pieds sont plus souples et se pose à plat par terre.
• J'arrive à me concentrer un peu mieux sur une activité simple.
• Je connais et appelle tout le monde au Centre.
• Je commence à me débrouiller sur le fauteuil roulant électrique.
• J'adore la musique et chanter.
• Mon langage s'est enrichi ("en haut", "aussi", "frites", ...)

Avril 2003

Mes progrès sont indiscutables et unanimes. Il est vrai que je ne bave plus du tout, que je me tiens debout sans me tenir pendant plusieurs dizaines de secondes s'il le faut, que j'arrive à faire quelques pas toute seule (même si mes jambes sont encore très lourdes à soulever). Je mange bien (pas encore toute seule), je dors très bien la nuit (21h => 7h30) et il faudrait que la prochaine étape soit la propreté... sacré challenge !!!

Mars 2003

Je suis en forme ces temps-ci. Je fais de moins en moins la sieste et malgré ça, je passe des journées agréables.

On m'a mis 2 plâtres pour maintenir mes pieds bien à l'équerre pendant 10 jours suivi de mes attelles que je porte désormais nuits et jours. Le résultats est très positif puisque je me tiens très bien debout toute seule sans me tenir. Papa a même réussi à me faire faire 3 pas toute seule !!!

Aussi exceptionnel qu'inattendu, cette performance prouve sans doute que je vais mieux et que l'homéopathie que je prend m'aide beaucoup. Il y a aussi cette machine qui me calme, me détend, m'aide à mieux me concentrer et à mieux prononcer les mots. Vous pouvez contacter mes parents si vous vous voulez en savoir plus.

Tout le monde trouve que je vais mieux, que je suis plus dans la communication, que je suis plus calme et plus attentive. Merci à tout le personnel du centre Blanche-Neige... Et pourvu que ça dure !

Décembre 2002

Ca y est, j'ai 5 ans !!!

Depuis ma rentrée dans ce centre spécialisé en septembre, c'est une nouvelle petite fille que mon entourage découvre. Il est presque certain que d'être entourée d'enfants comme moi m'aide beaucoup à accepter ce qui m'est tombé sur la tête il y a deux ans. Alors je deviens plus sociale, de meilleure humeur (je rigole beaucoup), et je commence à accepter de me concentrer sur une activité. Il paraît même d'après le kiné que mes pieds sont moins raids qu'au mois de septembre ! Enfin quelques progrès après deux années catastrophiques.

Côté médical, tout mon dossier est à l'étude à l'hôpital Necker à Paris, mon séjour là-bas au mois d'Octobre a révélé des traces de démyélinisation au niveau des centres pyramidaux de mon cerveau, ainsi que des traces de calcium au niveau des noyaux gris. Pas de diagnostic précis encore aujourd'hui mais au moins des pistes pour effectuer des recherches plus poussées. Serais-je atteinte d'une forme de leucodystrophie ??? Dieu seul le sait.

Valentine en août 2002

Août 2002

Je sais que ma maladie progresse toujours lentement, ça se voit surtout au niveau de mes pieds qui ne peuvent plus se poser à plat sur le sol sans mes attelles (adieu donc les petits pas que j'arrivais à faire il y a quelques mois de cela). J'ai également beaucoup de retard au niveau du langage : les mots sont là mais pour les prononcer, c'est une catastrophe !
Mais ne dramatisons pas, je me tiens encore assise toute seule, je marche un peu avec mes attelles et mon déambulateur, j'arrive à mettre mes lunettes sur le nez, et mon AVS (Auxilaire de Vie Scolaire) est même arrivée à me faire manger toute seule (avec quelques dégâts !).
Le plus dur chez moi, je le sais et ça démoralise tout le monde, c'est la concentration, la motivation et la volonté ! Sur ces points là, je suis désespérante, mais oh, j'ai que 4 ans 1/2, faut pas pousser !

Depuis le temps, tous les résultats médicaux sont arrivés, et désespérement RIEN. Donc, aucune explication génétique, aucun problème de naissance, pas d'explication musculaire non plus, il ne reste guère que l'IRM central qui pourra peut-être dire quelquechose aujourd'hui, maintenant que la maladie est déclarée depuis 18 mois.

Je fais ma rentrée scolaire dans un centre spécialisé dans quelques jours. Je serais la nouvelle et la plus jeune d'une classe de 6 élèves. J'ai de la chance d'avoir trouvé cette place cette année. L'encadrement à l'air super et là-bas au moins, je devrais ne plus me sentir en échec. Qui sait, je vais peut-être faire des progrès, trouver un nouveau moyen de communication plus efficace que le langage, retrouver de la motivation pour faire des choses nouvelles...

Novembre 2001 Valentine en novembre 2001

Il y a des hauts et des bas, des journées où la fatigue se fait plus ressentir que d'autres. Et puis ces pieds qui se tendent inexorablement vers l'intérieur et qui t'empêche de marcher ! Qui t'empêche presque de tenir debout. Il y a depuis peu ces attelles qui te tiennent les pieds perpendiculaires mais on ne peut pas dire qu'il y ait de progrès particulier depuis que tu les portes.

Malgré cela, tout le personnel qui t'encadre parle de quelques progrès dans l'intérêt que tu portes à nouveau aux choses qui t'entourent. Tu acceptes même aujourd'hui de marcher un peu avec ton déambulateur. Tu es encore dans le circuit scolaire, mascotte de ton école. Tu apprends certainement beaucoup de choses des enfants qui t'entourent, et ils apprennent également beaucoup de toi ! Il y a là un véritable échange.

Sur le plan médical, nous attendons toujours les derniers résultats génétiques avant de partir pour l'hôpital des enfants malades Necker à Paris. Nous sommes beaucoup soutenu par un médecin "alternatif" qui a le mérite de faire suivre à Valentine un traitement homéo et phyto. Ce traitement a peut-être des effets sur Valentine, peut-être pas, mais en tout cas, nous, parents, avons l'impression de faire quelquechose tous les jours en lui donnant ces plantes, ces huiles etc...

La situation est presque devenue routinière aujourd'hui : l'école, le suivi régulier du kiné et de la psychomotricienne, les week-end avec Anne, cette jeune fille qui nous accompagne et qui partage avec nous ce quotidien si lourd.

Il manque aujourd'hui la mobilisation de ton entourage, tes parents sont fatigués, toute la famille est désemparée devant cette maladie. Ca remue des choses très profondes chez chacun de nous. Peut-être qu'à Paris dans 4 mois, ils auront une idée, une proposition à nous faire ?!

Octobre 2001

Valentine stagne... quel soulagement de constater que son état ne régresse pratiquement plus depuis le mois d'août. Un séjour heureux dans les Alpes, un peu d'homéopathie et un bon encadrement scolaire et médical auraient-ils un quelconque effet sur elle ?

Nous savons qu'elle ne guérira pas miraculeusement, mais nous nous mettons à espérer que la régression va s'arrêter là. La Comission Départementale d'Education Spéciale lui a attribué un taux d'invalidité de 80%, nous aimerions qu'elle conserve en effet les 20% qui lui restent !

A propos de l'encadrement :

• L'intégration à l'école à temps plein avec l'AIS se déroule parfaitement bien même s'il est difficile de dire aujourd'hui si c'est bien l'école qui lui convient le mieux.
• L'équipe du SESSAD vient 3 fois par semaine à l'école pour des séances de kiné et de psychomotricité, qui se déroulent très bien là aussi.
• Une jeune fille partage nos week-end (un sur deux), en s'occupant de Valentine avec nous. Cet accompagnement est très appréciable et nous soulage énormément. C'est aussi la première fois qu'une personne partage ainsi notre quotidien à la maison. L'échange de réflexions avec une personne "neutre" qui voit réellement Valentine vivre dans son environnement est très intéressant.

Côté médical, rien n'a été détecté au niveau du muscle lui-même, le retard mental et l'ataxie sont confirmés. Des tests sur le gène MECP2 vont être effectués.

Le traitement homéopathique et phyto complet qu'elle suit nous donne au moins l'impression de faire quelquechose. Nous essayons aussi l'électromagnéto-thérapie (à suivre...).

Je crois sincèrement que tous ces traitements secondaires sont très positifs pour l'évolution de Valentine, même si je sais qu'ils ne guériront pas la maladie principale.

Rajouté de la page "Que vivent les parents" :
Valentine nécessite une attention permanente, elle est tout le temps dans nos bras (18 kg !!!). Rares et précieux sont les instants pendant lesquels elle s'occupe toute seule plus de 5 minutes. Nous avons abandonné tous nos loisirs et elle nous occupe tous les deux à plein temps. Toute notre vie s'organise autour de la sienne. Etant donné sa sensibilité à la fatigue, l'heure et les conditions de la sieste sont fondamentales. Sans compter toute l'organisation que nécessite les nombreux rendez-vous médicaux.

Valentine en août 2001

Août 2001

Nous venons d'apprendre que Valentine bénéficiera d'une Aide à l'Intégration Scolaire l'année prochaine à plein temps et nous sommes extrêmement reconnaissant à l'association qui gère tout cela, l'AGPI.

Côté médical, les nouvelles sont assez floues. Les examens effectués ne révèlent RIEN à ce jour. Les spécialistes de Bordeaux s'orientent vers une maladie musculaire touchant les mythocondries.

Ce que nous observons, nous, parents, c'est que son état continu de régresser mais plus lentement à nos yeux. C'est comme si elle etait retournée à l'état de bébé. Comme si son cycle de développement s'était inversé. Et il semble y avoir une ambivalence forte dans sa tête entre cet état de "gros bébé" qu'elle montre, et une "conscience" que tout cela n'est pas normal ni intentionné chez elle.

Valentine est toujours rieuse dès que nous lui en offrant l'occasion, c'est une vraiment une "coquine" qui, a 3 ans 1/2, est dans un état très ambigu : gros bébé en apparence, mais qui semble tout comprendre. Très difficile à gérer pour nous au quotidien...

Devant le peu d'informations dont nous disposons, nous explorons par ailleurs des pistes moins traditionnelles. On nous parle beaucoup des effets néfastes des vaccins sur certains enfants. Il existe de nombreuses informations à ce sujet sur Internet. Cette hypothèse, qui ne pourra jamais être démontrée, fait tout de même froid dans le dos...

Juin 2001

Valentine est toujours sur une pente descendante, elle ne marche plus même si elle semble encore pouvoir commander ses jambes. Du côté du langage, elle a toujours d'énormes problèmes de prononciation et son vocabulaire est très limité même si elle a encore beaucoup de mots en mémoire. Elle est très fatigable, n'arrive pas à se relever toute seule et se met donc à marcher à 4 pattes. Elle a du mal à saisir avec finesse les objets qui l'entourent mais arrive tout de même à porter aliments et boissons à la bouche

Elle comprend les phrases de la vie quotidienne, et je la "soupconne" de comprendre absolument tout ce qui se passe et tout ce qui se dit ! Malgré des apparences trompeuses de : "je comprend rien, je ne répond pas souvent et si vous insistez je m'enferme dans ma bulle en sucant mon pouce". Valentine aime rire mais n'a jamais ri toute seule. Il faut provoquer ses rires par des jeux.

Elle finira l'année scolaire au mois de juillet, et nous espérons vivement qu'elle retournera à l'école à nouveau à la rentrée prochaine. Cette rentrée est conditionnée par l'obtention d'une Aide à l'Intégration Scolaire au moins à mi-temps.

Côté médical, désespérement RIEN, tous les resultats d'examens revenus à ce jour ne révèlent absolument rien d'anormal... à suivre...